인도네시아 북부수마트라주 마누룽가의 막내로 태어난 tiur은 예전부터 한가지 의문을 품고 있었다고 합니다.
“나는 왜 남매들과 모습이 다를까?” 몇년만에 그 의문이 풀리게 됩니다. 자신이 남매들과 달랐던 것이 아니라 남매들이 자신과 다른 모습을 하고 있었다는 사실을 말입니다.
이들은 외모 때문에 마을 주민 사람들에게 괴롭힘은 물론 멸시까지 받았어야 하는데요. 그들의 외모는 근친교배를 했기 때문이라는 근거 없는 소문까지 떠돌게 됩니다.
그러나 남매 중 셋째인 수르야 마누룽씨는 사람들이 우리를 괴롭히는 이유는 사람들이 아직 잘 모르기 때문이고 친근하게 다가간다면 우리와 같은 처지의 사람들에게 격려의 메시지가 될 수 있다고 생각합니다.
그렇게 자신의 가족들과 함께 춤을 추는 여상을 틱톡에 업로드 하게 되었고 놀랍게도 이 영상은 인도네시아 전역에 뜨거운 화제를 몰고 오게 됩니다.
남들과 달라도 그것을 숨기거나 부끄러워 하지 않고 당당히 sns에 자신들을 드러낸 수르야씨 가족의 영상은 수십만, 수백만 좋아요를 달성하며 sns를 통해 일파만파 퍼져나가게 되는데요.
그들은 모두에게 손가락질 받던 괴물에서 모두에게 박수를 받는 유명인이 되었는데요. 그들은 sns를 뛰어 넘어 세계적인 TV 쇼에도 출연하며 인기를 누리게 됩니다.
그러던 어느날 마루눙 가족은 한 방송에 출연하여 특별 게스트를 만나게 되는데요. 바로 인도네시아에서 유명한 의사였습니다. 의사는 수시변ㄴ간 베일에 감쳐줘 있었던 마누룽 가족의 얼굴이 이상한 모습으로 변해버린 이유를 밝힙니다.
바로 barber say 증후군이었던 것입니다. 유전자에 돌연변이가 생겨 일어나는 이 증후군은 과도한 모발성장과 연약한 피부, 눈꺼풀 기형 및 지나치게 커다란 입과 콧구멍을 유발시키는 매우 희귀한 선천성 장애인데요
유병률이 100만 분의 1인 만큼 몹시 희귀한 질병이지만 유전병입니다. 안타깝게도 마루눙의 아버지가 baber say 증후군에 걸렸었고 한명을 제외한 모든 남매가 증후군에 걸리고 맙니다.
비록 장애를 안고 태어났지만 자신의 처지를 비관하지 않고 유튜브에 영상을 업로드한 덕에 지금은 금전적으로도 많이 여유로워 졌으며 가족들과 함꼐 행복한 나날들을 보내고 있는데요.
아버지께 못 다한 효도를 뒤늦게나마하고 있으며 동네 사람들과도 아주 잘 어울려지내고 있다고합니다. 특히 만면에 미소가 가득한 수르야는 올해 9월 9살 연하의 여자친구와 결혼에 성공하며 행복한 신혼 생활을 보내고 있습니다.